„Bei einer akuten Erkrankung ist die Behandlung in den ersten Minuten und Stunden entscheidend für den gesamten Krankheitsverlauf. Gleichzeitig ist das Notfallgeschehen sehr schwierig in standardisierten klinischen Studien zu erfassen. Um hier die Versorgung zu verbessern, wird das Notfallregister in den kommenden Jahren einen wichtigen Beitrag leisten. Es ist ein hervorragendes Beispiel für das Ziel der Bundesregierung, im Aktionsfeld Versorgungsforschung die Bedürfnisse der Patienten in den Mittelpunkt zu stellen“, sagte Dr. Helge Braun, Parlamentarischer Staatssekretär bei der Bundesministerin für Bildung und Forschung.
In der Notaufnahme werden zahlreiche Untersuchungen durchgeführt, Patienten stabilisiert und auf Basis der gestellten Diagnosen die weiterführende Therapie geplant und eingeleitet. Dabei gilt es, alle relevanten Informationen und Entscheidungen zu dokumentieren, damit die weiterbehandelnden Kollegen die bisherige Behandlung nachvollziehen und fortführen können.
Die Sektion Notaufnahmeprotokoll der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin e.V. (DIVI) hat unter der Leitung von Prof. Felix Walcher von der Goethe-Universität Frankfurt ein Protokoll für eine standardisierte strukturierte Dokumentation in der Notaufnahme entwickelt. Um für die verschiedenen Fragestellungen die relevanten Daten zusammenführen zu können, ist der Aufbau einer dezentralen IT-Infrastruktur geplant. Bei dieser von der Sektion Medizinische Informatik in Anästhesie und Intensivmedizin der Justus-Liebig-Universität Gießen (JLU) entwickelten IT-Architektur bleiben die Daten in den einzelnen Kliniken und damit im Behandlungskontext. Erfolgt eine Anfrage für eine wissenschaftliche Fragestellung, so werden unter Wahrung des Datenschutzes nur die erforderlichen Daten zusammengeführt.
Voraussetzung für ein solches Register ist die Integration der Softwarekomponenten in die IT-Infrastruktur in den jeweiligen Kliniken. Dazu wird das Notaufnahmeprotokoll der DIVI in Zusammenarbeit mit der Hochschule Niederrhein, der JLU Gießen und Health Level Seven Deutschland (HL7), einer Standardisierungsorganisation zur Verbesserung des Austauschs medizinischer Informationen, formalisiert.
Ein wichtiger Punkt ist die Prüfung auf eine erfolgreiche Anonymisierung der Daten. So können Personen anhand von beschreibenden Daten (zum Beispiel: 85 Jahre, männlich, Körpergröße) auch ohne Angabe von Namen, Geburtsdatum oder Adresse identifiziert werden. Bei der Umsetzung werden daher Projektergebnisse der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung – genutzt, mit der Datensätze auf Alleinstellungsmerkmale geprüft und ggf. durch Kategorisierung oder Ausschluss des Datensatzes die Anonymität der Patienten sichergestellt werden können.
Mit dem Institut für Forschung in der Operativen Medizin (IFOM) der Universität Witten Herdecke, der Hochschule Niederrhein, dem Robert-Koch-Institut und dem Hessischen Landesprüfungs- und Untersuchungsamt im Gesundheitswesen (HLPUG) steht in dem Projekt eine breite Epidemiologische Kompetenz zur Verfügung, die die verschiedenen Fragestellungen aus dem Bereich der Versorgungsforschung mit den Daten des dezentralen Registers bearbeiten und so die Machbarkeit der IT-Infrastruktur evaluieren wird.
